lunes, 25 de febrero de 2013

Día Mundial de las Enfermedades Raras

El próximo jueves 28 de febrero, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) una Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las enfermedades raras. Esta fecha tan especial tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.



Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.



FEDER pone a tu disposición todo el material del Día Mundial para que puedas hacer tuya la Campaña y llevar su mensaje a cada rincón y lugar de España. Quieren que seáis parte activa de la Campaña y que alcéis la voz en este "grito mundial". Por esta razón a través de este enlace ponemos a vuestra disposición todo el Material de Campaña. NO LO DUDÉIS. ACTÚA Y DIFUNDE.



Además, desde FEDER País Vasco, van a organizar este sábado 2 de marzo la II Jornada Científica ER en el Museo Marítimo de Bilbao. Adjuntamos el tríptico de la misma y te invitamos a que acudas.



Desde el Centro Somorrostro queremos unirnos a la campaña de concienciación y de difusión de las enfermedades raras. Nuestro alumnado de Salud Ambiental ha querido darnos a conocer alguna de estas enfermedades utilizando herramientas 2.0 para hacer presentaciones:


En esta primera presentación Yaiza Benito nos da a conocer el Síndrome de Angelman:




Ahora es el turno de Sheila Peña que nos presenta el Síndrome del maullido del gato




Y por último Sandra Fernández nos da a conocer el  Síndrome de Riley-Day



¿Qué te han parecido los trabajos de nuestras chicas?; ¿Te unes con nosotros a la celebración del día mundial de las ER?

Por último, te dejamos el vídeo de promoción del Día Mundial de las Enfermedades Raras:





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